Weet u wat palliatieve zorg betekent? Grote kans dat u de term associeert met het levenseinde en de zorg die daarbij hoort. En dat klopt ook. Maar de vraag wat het precies inhoudt en wat er mogelijk is, is waarschijnlijk minder eenvoudig te beantwoorden. Coördinatoren Gerda Kievitsbosch en Agnes van Berkum van de Netwerken Palliatieve Zorg Twente willen die onwetendheid doorbreken met de campagne ‘Zie mij… en mijn levenseinde’. Maar waarom is het nodig?
De Netwerken Palliatieve Zorg Twente vervullen een belangrijke rol als het gaat om het toegankelijk maken van de palliatieve zorg en de coördinatie ervan. Dit jaar bestaan de netwerken 15 jaar. Een prachtige mijlpaal, maar voor Gerda en Agnes vooral ook een serieuze aanleiding om de bewustwording over palliatieve zorg te vergroten: “Met onder andere een bijdrage uit het Vredehof Donatiefonds kunnen we de campagne nu zo inrichten dat de aandacht voor het onderwerp blijvend is. Palliatieve zorg behelst zoveel veel meer dan nu wordt gedacht en zoiets verander je alleen met middelen waarmee we een grote groep mensen kunnen bereiken.”
Palliatieve zorg is niet ‘het einde’
Veel mensen associëren palliatieve zorg met terminale zorg. “Feitelijk is dat het laatste stukje van de palliatieve zorg”, bevestigen Agnes en Gerda. “Maar het is een misvatting om te denken dat het alleen maar over het einde gaat. Palliatieve zorg is juist gericht op het behoud van kwaliteit van leven en soms levensverlenging. En dan hebben we het niet over de laatste weken van je leven.” En daar zit precies het pijnpunt én het belang van meer bewustwording: “Als je bijvoorbeeld gediagnostiseerd bent met MS of Parkinson, dan is het vaak moeilijk te zeggen wat precies je levensverwachting is. Dat kan ook zomaar jaren duren. Wat veel mensen niet weten is dat ook hier palliatieve zorg mogelijk is. Palliatieve zorg gaat dus niet alleen over de korte periode die je nog hebt te leven. Dat is echt een verkeerde interpretatie van de term.”
Ruimte voor zingeving
Palliatieve zorg gaat dus niet alleen over de laatste drie maanden die je nog hebt. Sterker nog, het is volgens Agnes en Gerda ook een middel om op basis van persoonlijke wensen meer ruimte te maken voor het ervaren van de zin van het leven: “Je kunt te maken krijgen met lange, onzekere periodes waarin je je identiteit mogelijk kwijtraakt. Wat voor doel heb ik nog in het leven? Hoe kan ik nog bijdragen aan de maatschappij? En wat is überhaupt nog ‘mijn zin’ in het leven? Dat zijn grote vragen waar je soms begeleiding bij nodig hebt. Zeker als onduidelijk is wanneer het onontkoombare moment van de dood dichterbij komt.”
Vier dimensies
Maar hoe ziet begeleiding er dan op zulke momenten uit? Agnes: “Er zijn vier dimensies waaruit die zorg kan bestaan, namelijk psychologisch, sociaal, spiritueel en lichamelijk. Bij veel mensen leeft nog vaak het idee dat palliatieve zorg alleen om het lichamelijke aspect gaat.” Er blijkt dus nogal wat mogelijk als het om de invulling van je laatste levensfase gaat. En die keuzevrijheid geldt niet alleen voor mensen die nog 5 jaar of 7 jaar te leven hebben: “Als je bijvoorbeeld nog 4 maanden te leven hebt, ook dan kan er de wens zijn om de zin van het leven – op welke manier dan ook – te ervaren.” Spirituele hulp kan dan ook echt ondersteunend zijn aan een goed afscheid: “En die hulp hoeft echt niet zweverig te zijn. Of je nou een natuurmens bent, van bepaalde muziek houdt of een favoriete voetbalclub hebt. Spiritualiteit is overal in te ervaren. Het is alleen belangrijk dat je moet weten dat er geestelijk verzorgers zijn die je daarbij kunnen helpen om daar invulling aan te geven.”
Ten aanzien van de sociale dimensie in het verlenen van palliatieve zorg, is er ook veel mogelijk: “Ik kan mij nog een man herinneren die heel graag in ‘zijn straatje’ wilde zijn waar hij veel warme herinneringen aan had. De beste man heeft de hele dag in zijn voortuin gezeten en maakte een praatje met de buurt. Hij had de dag van zijn leven. En dat is nou precies de rol die wij met onze netwerken kunnen vervullen als doorverwijzer.” In dit geval kon er iets geregeld worden met de Stichting Twentse Wens Ambulance. “Maar”, benadrukt Gerda: “Hier is het wel belangrijk geweest dat die wens ook werd uitgesproken en dat hulpverleners daar oog en een luisterend oor voor hadden. En dat is precies de bewustwording waar het nu om draait.”
Centrum voor levensvragen
Voor wie extra worstelt met vragen over de zin van het leven is er sinds 16 september – voor Twente en de Achterhoek – een Centrum voor Levensvragen: “Dit is een websiteplatform die mensen naar de juiste expert voor zingeving of geestelijk verzorger doorverwijst.” Onder andere voor de huisarts kan dit platform een uitkomst bieden: “Zingeving is een bijzonder complex onderwerp en vereist een net zo bijzondere aanpak. Een huisarts of andere doorverwijzer moet weten waar zijn patiënt met dit soort vragen terechtkan.”
Ondersteuning naasten
Palliatieve zorg is op de eerste plaats gericht op de patiënt, maar ook voor naasten is deze zorg net zo waardevol: “Naasten, veelal mantelzorgers, gaan door een emotionele achtbaan als hun naaste ongeneeslijk ziek is en daarnaast ook nog palliatieve zorg krijgt. Dat is heftig om mee te maken en vraagt veel van naasten. Voor hen is ook praktische en psychologische ondersteuning mogelijk. Om samen deze moeilijke fase door te komen én hoe ze vanuit hun positie als naaste kunnen bijdragen aan een zo fijn mogelijke fase richting het levenseinde.” Ook organisaties en zorgverleners die deel uitmaken van ons netwerk moeten bewuster zijn van de mogelijkheden: “Natuurlijk hebben ze wel een goed beeld van wat er mogelijk is. Echter, we willen voorkomen dat ze denken dat iets niet mogelijk is. En dat is zonde, want er is in de meeste gevallen wél wat mogelijk. We hopen dat de campagne ook organisaties wakker schudt.”
Zie mij… en mijn levenseinde
De bewustwordingscampagne moet dus over de hele breedte tot meer bewustwording leiden: “Deze zomer zijn we begonnen met het onder de aandacht brengen van de wensenboekjes. Inspiratie voor gesprekken, tips, rust en inzicht, dit boekje is voor iedereen die wil nadenken over de laatste levensfase. We kregen ontzettend veel aanvragen, dus we kijken positief terug op de aftrap van de campagne.”
Zes unieke ervaringsverhalen
Het belangrijkste onderdeel van de campagne zijn de twee bijeenkomsten. De bijeenkomst op 1 oktober in Kulturhus Borne heeft inmiddels plaatsgevonden. Op 16 oktober in het Helmertheater in Enschede is de tweede bijeenkomst: “Het doel van deze bijeenkomsten is om zoveel mogelijk bezoekers te inspireren.” Gerda licht toe: “We laten zes films zien. Iedere film laat een eigen en uniek ervaringsverhaal zien van ‘gewone mensen’ die in de palliatieve fase zitten en hoe ze deze invullen. Tijdens de bijeenkomst op 1 oktober heeft het echt een enorme impact gehad op het publiek. In die zin mogen we dus al trots zijn op het resultaat dat we hiermee hebben bereikt.” Agnes geeft aan dat de films vooral op de lange termijn meer bewustwording moeten opleveren: “Palliatieve zorg is niet alleen bij veel mensen nog een onbekende term, maar ook een taboe. Ik hoop dat de films gaan leven op social media, blijvende aandacht genereren en uiteraard de bewustwording over palliatieve zorg voeden. We willen dat de mensen gaan praten en inspiratie opdoen. Iedereen verdient een fijn afscheid, het is zonde als je daar niet alle mogelijkheden voor benut.”
Vredehof Donatiefonds
Mede dankzij het Vredehof Donatiefonds konden de films dus ontwikkeld worden: “Zonder deze bijdrage waren we niet in staat de films te maken en hadden we niet de power die nodig is om te werken aan meer bewustwording. We zijn Vredehof daar bijzonder dankbaar voor.” Gerda en Agnes zijn blij met de lange samenwerkingsrelatie die het heeft opgeleverd: “We hebben al vaker aangeklopt bij Vredehof voor sponsoring. We hebben daardoor al een lange tijd contact en dat levert echt mooie pr voor elkaar op. Het fonds is voor ons niet alleen een financieel middel, maar ook een tool om elkaar te helpen.”
—
De films zijn nu ook op het Youtube-kanaal van de Netwerken Palliatieve Zorg Twente te bekijken.
